top of page

Чтобы жить...

Настеньке нужна наша помощь.

                       Ермоленко Анастасия Геннадьевна

 

Диагноз: Клинический диагноз основной:энцефалотригеминальный ангиоматоз Штурге-Вебера с эпилептическим синдромом.

 

Сопутствующий диагноз: вторичный хронический бронхолегочный процесс, хронический облитерирующий бронхиолит.

 

Насте Ермоленко при рождении врачи поставили диагноз «порок сердца». Затем выяснилось, что это еще не самое страшное.

Родимые красные пятна на шее и голове оказались внешним проявлением заболевания головного мозга.

Так в медицинской карте Насти появился еще один достаточно редкий не только в Беларуси, но и во всем мире диагноз – ангиоматоз Штурге-Вебера.

Детский нейрохирург, оперировавший Настю в Минске, сказал, что картина мозга при таком заболевании редко встречающаяся. Со временем у девочки были выявлены гидроцефалия, эпилепсия, облитерирующий бронхиолит.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

За 14 лет было много всего: операции, шунтирование, длительное лечение в стационаре.

Но самый страшный период родители, для которых Настя – центр Вселенной, пережили, когда их дочь провела шесть месяцев в реанимации.

Это было 10 лет назад. Мама Насти Людмила очень признательна всему медперсоналу отделения реанимации и анестизиологии детской областной больницы за профессионализм: редко удается снять ребенка с аппарата искусственной вентиляции легких.

С тех пор Настя живет дома, и мама, ухаживая за ней, делает все необходимые процедуры самостоятельно: кормит жидкой пищей через катетер, через другой катетер откачивает мокроту из легких.

Людмила за эти годы стала очень сильной. Она спокойно и даже с улыбкой рассказывает о том, как некоторые врачи, заглядывая в медицинскую карточку Насти, произносят удивленно: «С такими диагнозами люди не живут». А иные задают при встрече и такой вопрос: «Она у вас еще жива?» На что любящая мама отвечает неизменно: «Да, жива и стала еще больше улыбаться». 

   Сейчас Настенька срочно нуждается в медицинской кровати

        Мама написала, какие из препаратов необходимы постоянно:

                                              

                                                   «Кеппра» – противосудорожный препарат,                                                       принимается постоянно, 200 таблеток по                                                        500 мг – 375 евро, в сутки 2 таблетки,                                                               упаковки хватает на 100 дней.

 

 

 

«Фликсотид» (необходимая для нас

форма выпуска – небулы,

Настя не может делать

координированный вдох) –

2 мг на 2 мл, ингаляции ежедневные,

упаковка в зависимости от страны

– 25 - 30 евро, в упаковке 10 небул,

хватает на пять дней, на месяц – 150 - 180 евро.

 

                                                     «Колистин» (антибиотик для ингаляций)                                                       – 1 миллион межд. единиц, курсами по                                                               месяцу, две ингаляции в день, то есть 60                                                           флаконов на месяц, покупала в России,                                                               пишу в рублях, 606 рублей за флакон,                                                                   около 36 000 на месячный курс, минимум                                                           два курса в год, а желательно хотя бы                                                                четыре.

 

Курсы «Вобэнзима» каждые полгода,

по 10 таблеток в день,

упаковка 800 таблеток – от 1 100 000,

на весь курс нужны 2,5 упаковки».

 

 

 

Без помощи добрых людей семья не в состоянии обеспечить Настеньку всеми необходимыми препаратами. Родители очень надеются на вашу помощь и милосердие.

 

- Я очень прошу Вас, неравнодушных людей, помочь нашей семье, попробовать прикоснуться к боли нашей любимицы, – обращается мама девочки. – Кардинально изменить ситуацию мы не сможем, но с помощью лекарств мы дадим возможность Настене просто жить дальше.

Хочу заранее поблагодарить всех неравнодушных людей.

Спасибо за руки, дарующие помощь, они святее молящихся уст.

 

Друзья, если у вас самих есть возможность приобрести за рубежом лекарства в указанных формах выпуска для Насти, родители будут вам очень признательны.

 

Благотворительные счета открыты в филиале №300 ОАО «АСБ Беларусбанк» – г.Гомель, ул.Фрунзе, 6а; УНП 400207877; МФО 151501661:

 

- белорусские рубли - транзитный счёт №3819382100255 на благотворительный счёт №000020 в филиале № 300, бессрочный

 

- доллары США - транзитный счёт №3819382102367 на благотворительный счёт №000039 в филиале № 300, бессрочный

 

- евро - транзитный счёт №3819382102367 на благотворительный счёт №000014 в филиале № 300, бессрочный

 

- российские рубли - транзитный счёт №3819382102367 на благотворительный счёт №000019 в филиале № 300, бессрочный

 

Назначение платежа: Зачисление на благотворительный счёт Ермоленко Людмилы Ивановны для лечения дочери Ермоленко Анастасии Геннадьевны

 

EasyPay: 01157140

С пометкой «Для Насти Ермоленко»

 

Яндекс кошелек: 41001473295497

С пометкой «Для Насти Ермоленко»

 

WebMoney:

Белорусские B205359430572

Евро E223711763318

Россия R329802128937

Доллары Z145964412101

С пометкой «Для Насти Ермоленко»

 

Адрес для почтовых переводов:

246006, г.Гомель,

ул.Кожара, 65-17

Ермоленко Людмиле Ивановне

 

PayPal:

zhurbina.dasha@gmail.com 

С пометкой «Для Насти Ермоленко»

 

Контакты:Ермоленко Людмила Ивановна, мама: Vel +375 29 362-11-95

 

 

bottom of page